Blutkrebspatienten in der Schweiz
19. Dez 2024
Hohe Zufriedenheit mit Qualität der Versorgung, Nachholbedarf bei Information und Kommunikation.
Eine neue Studie im Auftrag von Hopos zeigt, dass die Schweizer Blutkrebspatientinnen und -patienten grundsätzlich sehr zufrieden sind mit der Behandlung und der Betreuung in Schweizer Spitälern. Allerdings gibt es verschiedene Punkte, die verbessert werden müssen, etwa bei den Informationen zu Therapien und deren Langzeitfolgen.
Patientinnen und Patienten, die in der Schweiz an einem Blutkrebs (Leukämie), an einem Lymphdrüsenkrebs (Lymphom) oder an einem Knochenmarkskrebs (Multiplen Myelom) leiden, sind insgesamt sehr zufrieden mit der Qualität der Versorgung: Die befragten Personen vergaben auf einer Skala von 1 bis 10 im Durchschnitt 9.1 Punkte. Sie werden im Spital mit Respekt behandelt und sind dankbar über das hochstehende Schweizer Gesundheitssystem und über das Engagement der Gesundheitsfachpersonen. Nachholbedarf gibt es unter anderem bei den Informationen zu Krebsbehandlungen und deren Langzeitfolgen oder über die finanziellen Auswirkungen einer Krebserkrankung.
Dies zeigt eine Umfrage bei insgesamt 1126 Krebspatienten aus 23 Schweizer Spitälern – durchgeführt von einem Team von Unisanté in Lausanne im Auftrag von Hopos. Grundlage für die Auswertung sind die aktuellsten Daten der Swiss Cancer Patient Experiences (Scape)-Studie, die umfangreichste Studie bezüglich Lebensqualität und Behandlungszufriedenheit von Patientinnen und Patienten in der Schweiz.
«Bislang ist wenig bekannt über die spezifischen Herausforderungen von Personen mit Blutkrebserkrankungen», so Stephan Schobinger, Präsident von Hopos, dem Dachverband der hämatoonkologischen Patientenorganisationen Schweiz. «Deshalb hat Hopos diese spezifische Auswertung der Scape-Daten in Auftrag gegeben.» Untersucht wurden in dieser Analyse ausschliesslich die Daten von Leukämie-, Lymphom- oder Myelom-Patienten.
Die wichtigsten Resultate der Studie:
- Hohe Zufriedenheit: Patientinnen und Patienten lobten die Kompetenz und Freundlichkeit von Ärzteschaft und Pflegepersonal.
- Besonders geschätzt wurden Respekt, Einfühlungsvermögen und verständliche Informationen zu Erkrankungen. Das Vertrauen in Ärzteschaft und Pflegepersonal ist hoch.
- Auch die langfristige Entwicklung ist positiv. Die Scape-Umfrage wurde bislang dreimal durchgeführt, in den Jahren 2018, 2021 und 2023. Die allermeisten Faktoren haben sich in diesen Jahren positiv entwickelt. So zeigen die Antworten, dass sich die Gesundheitsfachpersonen heute zum Beispiel mehr Zeit nehmen, um Fragen von Blutkrebspatienten zu beantworten und auf Ängste einzugehen. Auch haben mehr Patienten Informationen zu Patientenorganisationen erhalten und sie geben an, dass sie öfter verständliche Informationen zu ihrer Erkrankung erhalten haben.
Die positive Entwicklung zeigt sich auch in den vielen Kommentaren, welche die Patienten am Ende der Befragung hinterlassen haben, zum Beispiel: «Besonders schätze ich, dass meine Ärztin immer genügend Zeit für mich hat. Sie ist einfühlsam und geht auf meine Fragen und Ängste ein. Ich fühle mich ernst genommen.»
Ausgezeichnete Studie
Unsere Studie erhielt am diesjährigen Onkologie-Kongress Swiss Oncology & Hematology Congress (SOHC) in Basel den Preis für «Best Abstract Award» in der Kategorie Krankenpflege, unterstützende und palliative Pflege, Rehabilitation und Survivorship.
Allerdings gibt es auch verschiedene Punkte, bei denen Nachholbedarf besteht:
- So berichtet fast die Hälfte der Patientinnen und Patienten, dass sie nicht genügend Informationen zu Langzeitfolgen von Behandlungen erhalten hätten und auch keine Unterstützung dazu, wie sie mit diesen besser umgehen können.
- Vielen war nicht klar, dass sie Verwandte oder Freunde mitnehmen können zu wichtigen Arztterminen (z. B. für die Bekanntgabe der Diagnose).
- Viele Patienten wurden nicht über die Möglichkeit von Behandlungsplänen informiert.
- Auch die Kommunikation hat bei manchen Patienten zu negativen Rückmeldungen geführt. Insbesondere kritisiert wurde die Kommunikation zwischen den verschiedenen Spitalabteilungen oder den Ärztinnen und Ärzten. Eine Rückmeldung eines Patienten: «Die Kommunikation zwischen Urologie, Onkologie und Radiologie war manchmal schwierig.»
Finanzielle Belastung
Die Studie zeigt auch die enorme finanzielle Belastung, die eine Blutkrebserkrankung mit sich bringen kann. Viele Patienten haben Fragen bezüglich Arbeitsunfähigkeit, Kündigungsschutz, Integration etc. Mehr als ein Viertel der Befragten gab an, wegen der Krebserkrankung finanzielle Einbussen hinnehmen zu müssen, und jede fünfte Person fürchtete, wegen der Krebserkrankung seinen Arbeitsplatz oder sein Einkommen zu verlieren. Betroffen sind hier insbesondere jüngere Patienten und Frauen. Weniger als sechs von zehn Befragten gaben an, notwendige Informationen zu diesen Fragen erhalten zu haben.
«Unsere Studie zeigt einerseits, dass Blutkrebspatientinnen und -patienten in der Schweiz im Allgemeinen gut betreut werden und zufrieden sind. Hier geht ein besonderer Dank an die Ärzteschaft und an das Pflegepersonal», so Stephan Schobinger. «Allerdings gibt es noch verschiedene Punkte, wo die Menschen besser unterstützt werden könnten. Wir von Hopos werden uns in den nächsten Jahren dafür einsetzen, dass hier eine Verbesserung stattfindet».